Certo, esiste un metodo ortodosso per descrivere la mia fedele compagna di viaggio, l’Atrofia Muscolare Spinale, con me fin dalla nascita. Tuttavia, alla dissertazione formale – quella, per intenderci, che usano i medici per comunicare alle famiglie che il loro pargolo ne è affetto – preferisco la spiegazione creativa, quella degli squattrinati coltivatori di parole come me. Cominciamo con il dire che la patologia, il cui nome provocherebbe un brivido di piacere a un serial killer, è conosciuta a livello internazionale con l’acronimo di SMA, e questo è già sufficiente a creare fraintendimenti degni di nota. Infatti, dall’amico che mi chiese se la SMA fosse un’automobile appena immessa sul mercato, alla lontana cugina che era convinta che la SMA fosse un sandwich con tripla farcitura, insomma è stato tutto un carosello di incomprensioni, talvolta sfociate in vere e proprie kermesse teatrali. Comunque non mi sono mai preclusa nulla, ho sperimentato anche ciò che, per le condizioni fisiche e senza un valido supporto, mi era stato interdetto. Si sa, quello che la Natura compromette, la Scienza può riparare. E non mi riferisco soltanto a quella ufficiale, quella che la regola vuole maiuscola e rispettosa di tutti i crismi. Mi riferisco, in primis, a quelle intuizioni, quegli inattesi slanci che finiscono con il trasformarsi in scienza, diventando leggi senza che alcun istituto li abbia mai soppesati e giudicati. Parlo di mani che sollevano, alleviano o infiammano; parlo di sguardi che guidano, richiamano o confondono; parlo della vita di tutti i giorni, di coloro che ne vengono risucchiati o respinti, del loro far funzionare ciò che il singolo flusso biologico aveva reso guasto.