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  • ***QT LUNGO***INFORMARE X PREVENIRE *
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Mi descrivo

Mi chiamo Sonia e QUI NESSUNO E' UN NUMERO DA CONTATORE -SEI UNA PERSONA INFORMATA CHE TRASMETTE LE INFORMAZIONI- ...Ho la sindrome del QT Lungo che è un disordine del sistema elettrico del cuore causato da un difetto genetico ereditario. il QT LUNGO, è paragonabile ad un "corto circuito",ma al posto del contatore della corrente,immaginati il cuore e in particolari condizioni questo "corto circuito" può degenerare con la MORTE IMPROVVISA.***IL CONCETTO E':***INFORMARE X PREVENIRE ***

Su di me

Situazione sentimentale

-

Lingue conosciute

-

I miei pregi

-

I miei difetti

-

Amo & Odio

Tre cose che amo

  1. la sincerità
  2. la curiosità
  3. la concretezza

Tre cose che odio

  1. l'ipocrisia
  2. la sofferenza
  3. la cattiveria

I miei interessi

Musica

  • Rock

Meta dei sogni

Australia e Nuova Zelanda

Film preferito

Il colore viola - La casa degli spiriti

una piccola goccia...

La nostra cultura in materia di  "PRIMO SOCCORSO" è ancora molto deficitaria rispetto agli standard internazionali (in molti paesi si affronta tale argomento già da tempo iniziando dai centri di aggregazione: scuole, aziende etc...)
Il nostro sistema sanitario e gli organi preposti dovrebbero, ma ancora non rispondono con la dovuta serietà, organizzare dei corsi dedicati alla POPOLAZIONE, che dia a TUTTI I CITTADINI le nozioni base per affrontare un corretto ed efficiente intervento nell'attesa dei soccorsi paramedici e medici del caso.

L'ARRESTO CARDIACO è uno dei casi in cui l'attesa del 118 senza attuare un primo soccorso adeguato e tempestivo riduce moltissimo la possibilità di recuperare le funzioni vitali della persona colpita da arresto cardiaco da parte dei soccorritori.

Dopo 4/5 minuti di arresto cardiorespiratorio cominciano i danni al cervello.
DOPO 10 MINUTI I DANNI AL CERVELLO SONO IRREVERSIBILI
 

SONDAGGIO

DOMANDA PER TUTTI QUELLI CHE LEGGONO QUESTO PROFILO:
SAI PRATICARE UNA RIANIMAZIONE CARDIOPOLMONARE?

 

Messaggio


XVI LEGISLATURA CAMERA DEI DEPUTATI - PROPOSTA DI LEGGE N. 753


La mia è una vera e propria "rivolta" al menefreghismo, all'ignoranza e all'egoismo che è entrato nel cuore, nella mente e nella coscienza di troppe persone

Rompo rirompo e strarompo le b...(bip...) scatole

e continuerò a farlo...finchè avrò respiro!

...rassegnatevi...



A tal proposito mi sono permessa di scrivere una lettera a tutti i Sindaci di tutti i Comuni d'Italia che può essere copiata ed inviata anche da voi (quante più ne arrivano tanto più si avranno risultati tangibili) il testo lo trovi nel BLOG
   

DAS DE FA (DATTI DA FARE)

 

 Il mio invito è semplicemente per informare


...non ho preconcetti e non giudico nessuno...
ognuno può diventare ciò che desidera e vorrebbe essere...con un nick, immagini e personalità vere,costruite o artefatte...essere virtuali oppure no...
...io vivo con e in questa realtà...


La Sindrome del QT Lungo (LQTS) è un disordine del sistema elettrico del cuore causato da un difetto genetico ereditario.
Il QT LUNGO, è paragonabile ad un "corto circuito",ma al posto del contatore della corrente,immaginati il cuore e in particolari condizioni questo "corto circuito" può degenerare con la MORTE IMPROVVISA.

***IL CONCETTO E' INFATTI: INFORMARE X PREVENIRE ***


per me è importante tu sappia che esiste questa Sindrome che molto spesso è silente e che, per quanto possibile e come vuoi farlo, tu ne sia testimone
...

ARITMIE DI UN CUORE SANO

 

Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da QT breve;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da QT lungo;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da BBD e ST sopraslivellato nelle precordiali destre;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG privo di evidenti anomalie.

 

Attirare la vostra attenzione

Non mi importano i numeri...(dove è stato possibile li ho tolti...)
...e chi vuol continuare a farsi "seghe mentali" sui perchè e percome lo faccia pure, per me rimane un falso problema, il contatore dello spazio amici non si può togliere...
...spero di essermi spiegata una volta per tutte...

Chi entra nello spazio amici NON è una FIGURINA e neppure un FIGURANTE...siete persone che offrono la loro disponibilità dichiarata nella trasmissione delle informazioni che sono contenute nel PROFILO e nel BLOG, in rete e al di fuori dalla rete: parlandone ad amici, conoscenti e famigliari...

a chi preferisce non entrare, chiedo di parlarne comunque...



...attirare la vostra attenzione sulla
Sindrome del QT Lungo ...
...non su di me...

...quello che voglio trasmettere so che arriva...

In un mondo dove tutto gira velocemente e altrettanto velocemente dimentica, la mia testardaggine è magari una meteora, ma qualcosa succede...

...e qualcosa è più di niente...
 
 

La Sindrome del QT Lungo
è la causa di morte improvvisa in pazienti (per lo più giovani) che presentano
un cuore strutturalmente sano  (vale a dire normale per quanto riguarda la funzione contrattile e il circolo coronarico), ma hanno alterazioni, per lo più congenite, dell’attività elettrica del cuore, che li predispone a sviluppare tachiaritmie ventricolari ed arresto cardiaco.

E' passato del tempo ...

... era il 28 Giugno 2005 ...
... quel maledetto giorno che ti ha portata via
... e mi hai lasciata qui
... senza dirmi niente ... non ne hai avuto il tempo ...

Poi quella telefonata
... quella voce che rimbomba ancora nella mia mente ...“ZIA CORRIIIIIII !!!!!!" …

... mi ha fermato il cuore
... è stato solo un'istante ma è stato lo stesso in cui il tuo cuore si è fermato per sempre
... l'ho sentito ...

perchè ... perchè ... perchè ... perchè ... perchè ...

Tutti questi miei perchè non hanno risposte
... non ce ne sono ...


Conosciamo il Cuore

LA VOSTRA COLLABORAZIONE E' NECESSARIA
LE INFORMAZIONI DEVONO ESSERE CORRETTE

LA SINDROME DEL QT LUNGO
E' UNA MALATTIA GENETICA EREDITARIA
CHE PREDISPONE AD ARITMIE VENTRICOLARI PERICOLOSE
NEI CASI PIU' GRAVI CAUSA
LA MORTE
= IMPROVVISA =
= BIANCA =
= IN CULLA = 

Questo è il mio "libero" pensiero

 

Premetto che si tratta di opinioni personali...giudizi personali...derivanti da esperienze personali.
Dichiaro pertanto di esserne pienamente e unica responsabile e che ne rispondo personalmente.

Il 28 Giugno 2005, mia sorella è morta improvvisamente, aveva la Sindrome del QT Lungo, mai diagnosticata, pur essendoci tutti i segnali...
Due mesi prima era stata ricoverata per tre settimane in quanto aveva crisi di vomito e dissenteria.
Sua figlia è celiaca - altra malattia genetica - riscontrata allo svezzamento, ovvio che avrebbe dovuto essere il primo sospetto...invece...
Resta ricoverata e le fanno solo un prelievo per stabilire se è positiva al test, ma l'esame del sangue da solo può dare falsi positivi o falsi negativi e con una figlia già celiaca, la possibilità che fosse mia sorella la portatrice era molto alta e di fronte ad una casistica del genere e coi sintomi che manifestava, avrebbero dovuto farle una biopsia intestinale per scongiurare il sospetto una volta per tutte (io faccio il geometra eppure ci ero arrivata...loro no! e guai a fargli notare che magari avrebbero dovuto accertare la celiachia nell'unico modo logico...)…e infatti, aspettano a farle la biopsia fino a che era talmente debilitata, che non si reggeva nemmeno in piedi...

Ha crampi,sintomo di mancanza di potassio,la reintegrano e nel frattempo accusa tachicardia.
Attaccano gli elettrodi dell'ECG che subito denota l'allungamento del QT,ma per loro è tutto normale, è la mancanza di potassio.
Nel frattempo il livello del potassio sembra normalizzarsi, ma il QT? (nessuno l'ha ricontrollato).
La dimettono pochi giorni dopo,lei dice di sentire ancora le palpitazioni,ma i medici le dicono che è stato lo spavento...
La dimettono senza rifarle un ECG prima della dimissione e soprattutto senza una cura nè una spiegazione,solo la dieta per celiaci.
Poi l'epilogo...risultato di tutta una serie di circostanze ed eventi sottovalutati:le manca il potassio,il caldo lo stress emotivo (stanca,impaurita)...se ne è andata così...crollando a terra, davanti a sua figlia...
Esistono delle cartelle cliniche (mie e di mia sorella) antecedenti la sua morte improvvisa che riportano valori QT superiori ai limiti della norma, quindi il QT allungato doveva essere una patologia già nota, per chi avrebbe dovuto vedere e non ha visto e quel che più è grave è che nessuno ci ha mai detto nemmeno cosa fosse...

Nel 2003, mio padre ebbe in arresto cardiaco durante un intervento banalissimo per l'asportazione di un lipoma (ciste) alla spalla.
Dissero che il paziente aveva omesso di dichiarare, nell’intervista pre-operatoria, di essere cardiopatico (sono stati fatti processi alle intenzioni ma non ai fatti).
Mio padre non aveva mai fatto alcuna visita cardiologia fino ad allora.
Nella cartella clinica non esiste né un ECG né un prelievo pre-operatorio...s'è salvato solo perchè era in sala operatoria e c'era il defibrillatore di emergenza...
Due cardioversioni per fibrillazione atriale, ora ha un Pace-Maker.

non c'è un responsabile ...

...troppo spesso mi sono trova a parlare con medici e ho visto nel loro sguardo la superficialità e quell'atteggiamento saccente che usano per cercare di nascondere l'impreparazione...
...e se sei lì davanti a un medico che dovrebbe risolverti una situazione, magari in un momento davvero critico...e tu gli parli...e lui ti guarda come se dinnanzi avesse un’aliena...
...non so spiegarvela la sensazione esatta...davvero non ci riesco...
...ho tratto delle conclusioni: molti sono medici sulla carta,ma in realtà possono fare solo i "ricettari" (io definisco ricettaro un medico che prescrivere medicinali e  neppure ti visita...)


...per contro ho trovato MEDICI davvero preparati che ringrazio infinitamente, che stimo per la loro disponibilità e preparazione...che si sono resi disponibili anche per risolvere quel momento davvero critico...ed è solo grazie a questi MEDICI che mia nipote è ancora qui...

...c'è stato il passato...adesso c'è il presente...

Credetemi ho fatto un putiferio, raccolto carte, fatto ricerche, per avere un responsabile, e c'è n'è più di uno ma non ne è venuto fuori niente...solo tanta impotenza...e non la posso riportare indietro...

NON MI ARRENDO!!!

Ho perso una sorella e ho rischiato di perdere sua figlia (mia nipote), nella mia famiglia la sindrome è stata "ereditata" dalla discendenza paterna
...

ho l'obbligo morale, oltre che personale, per diffondere il più possibile l'informazione

NON SI PUO' ACCETTARE UNA MORTE COSI' PER NESSUNO, E SI PUO' EVITARE SAPENDO COME COMPORTARSI NEL SEPPUR MINIMO DUBBIO

... E SCUSATE SE VI ROMPO L'ANIMA ...

...
la rabbia è stata la prima reazione che ho avuto quando mancò mia sorella e senza questa "molla" probabilmente ora non sapremmo nulla e mia nipote avrebbe, con altissima probabilità, raggiunto sua madre, se non avessero deciso per tempo l'impianto preventivo del defibrillatore
 

GRAZIE RAGAZZI

Non sono alla ricerca di solidarietà o compassione personale.
Sono una persona,come ce ne sono tante,che la vita ha messo duramente alla prova.
Sono convinta che per risolvere una situazione,rendendola meno dolorosa di quanto sia,è necessario reagire con tutta la volontà possibile.
E' unicamente questo il motivo per cui ho preso la decisione di portare a conoscenza di chi passa dal mio profilo la mia realtà.
Sono fiduciosa che la ricerca possa in qualche modo migliorare le condizioni di vita in cui ci troviamo,e assicuro che sapere qual'è la "bestia" con cui hai a che fare è già un grande passo...la chiamo BESTIA non a caso...sembra assurdo ma le emozioni possono diventare cause scatenanti...e chi è che può tenere a bada le EMOZIONI???

La bimba di mia sorella ha già subito l'intervento lo scorso anno con conseguente impianto di un defibrillatore interno (che è il suo "angelo custode"...)
Tutta la mia famiglia, come altre, è inserita in un progetto studio di cardiologia molecolare alla Fondazione Maugeri di Pavia
Il percorso è lungo,ma con passi sicuri ed equilibrati, gli obiettivi possono essere raggiunti.


Sonia

UN PRELIEVO DI SANGUE PER ACCENDERE UNA SPERANZA


  JULIAN
ha combattuto...ora è un angelo


 Molti bimbi ed adulti restano in attesa di un trapianto, basta poco per accendere la speranza...

Donatori: l'età va dai 18 a 35 anni - oltre PASSAPAROLA...

...

LA MESSAGGERIA E' BLOCCATA QUINDI SCRIVIMI E LASCIAMI UNA MAIL PER RISPONDERE
 
 

Mi dispiace ma la community di libero ha problemi e non so il motivo ma lo spazio amici (posso solo invitare), la messaggeria (è bloccata funzionano solo le mail) e altro non riesco a gestirli.

Se vuoi essere testimone visibile non invitarmi ma scrivimi, se mi inviti tu io nemmeno lo vedo...

Se mi hai già invitata devi annullare l'invito e scrivimi affinchè lo faccia io.

A volte ci vogliono interi giorni prima che si riaggiornino le presenze visibilmente.

Spero ricominci a funzionare...

Nel frattempo la cosa più importante è che tu faccia da portavoce e passi le informazioni...conto su di te!!!

Grazie
Sonia
 


Abbi cura di te.

Ogni volta in cui crescendo,avrai voglia di cambiare le cose sbagliate in cose giuste, ricordati che la prima rivoluzione da fare è quella dentro noi stessi, la prima e la più importante.

Lottare per un idea, senza avere un'idea di sé è una delle cose più pericolose che si possa fare.

E' quando poi davanti a te si apriranno tante strade e non saprai quale prendere non imboccarne una a caso, ma siediti e aspetta.

Respira con la profondità fiduciosa con cui hai respirato il giorno in cui sei venuto al mondo, senza farti distrarre da nulla, aspetta e aspetta ancora …

Stai ferma, in silenzio, e ascolta il tuo cuore.

Quando poi ti parla, alzati e va dove lui ti porta...

Susanna Tamaro
 

Ciò che si fa con amore
è sempre al di sopra
del bene e del male.

IL CINQUEPERMILLE SUL C.F. 96044880183

 
 


Ho la sindrome del QT Lungo (è un disordine del sistema elettrico del cuore causato da un difetto genetico) diagnosticata anche ad altri componenti della mia famiglia.
La diagnosi risale al 2005, dopo la morte improvvisa di mia sorella Moira, aveva 29 anni.


Sonia

IMPOSSIBILE IS NOTHING

... CIAO SISTER ...

...c'è sempre un momento nella giornata in cui ritrovo i ricordi e con loro la malinconia...
...poi torna il sorriso perchè i ricordi rievocano anche momenti belli...

...la musica li accompagna...


 

;-)

Ripeto alla noia
...INFORMAZIONE...
...so che per qualcuno sono stressante, rompiballe etc...etc...ma non mi stanco di ripetere e se c'è qualcuno che è così poco attento da pensare che io sia la solita INVASATA che crede di cambiare il corso delle cose rispondo:
...MAGARI FOSSE COSI' SEMPLICE...

a nessuno e ripeto nessuno auguro il mio dolore che ora si è fatto tutt'uno con la consapevolezza che forse le cose avrebbero potuto andare diversamente...se solo ci fosse stata più attenzione...

coi SE e coi MA non si risolve il mio dolore...
e sapere che qualcun altro/a ha la possibilità di evitare anche solo di sfiorarlo...per me è importante...

Nessuno qui è un'immagine o un profilo,puoi essere un personaggio, ma nella quotidianità sei una persona...io ti invito a leggere e con l'adesione nello "SPAZIO AMICI" mi aspetto che ti renda disponibile a ciò che chiedo: ovvero il possibile per aiutarmi nel passaparola e
nell'informazione, quindi non essere solo una foto
non dipende da ME,
...ma...

...da TE ...

Corinne Corbia, medici a giudizio


Muore improvvisamente
il 28 Giugno 2004

Il punto base contestato al cardiologo Tonino Bullitta ed al medico sportivo Paolo Patta che si presenteranno davanti al Giudice Monocratico di Alghero il 2 Ottobre 2008 per l’inizio del processo che li vedrà rispondere dell’accusa di omicidio colposo.

I due medici, sono accusati di aver ignorato le tracce della sindrome del “Qt lungo”, un’alterazione del sistema elettrico del cuore, in ben sei elettrocardiogrammi.



MESSAGGI NEL FORUM

Morte di Corinne, l'accusa è omicidio colposo

 Gli aquiloni di Corinne rimarranno per sempre

Commozione in ricordo di Corinne  
 

Ti sei mai sentita gli occhi umidi...

... poi la voglia di piangere che ti assale e non sai il perché?
Ti sei mai sentita la rabbia salire dallo stomaco fino a raggiungere la gola...la voglia di litigare con tutti,il sapere che sei sola,e anche il sorriso di un bimbo ti turba.
La voglia di piangere e non sai il perché?
E tu, chiusa in quella stanza, dove anche i ricordi ti hanno abbandonato...e quel soffitto
... e i tuoi occhi sbarrati
... un lampo
... quel rumore
... e poi il buio …

Mi manca tutto di te

... le piccole cose
... mi manca parlare con te
... lo so che tu mi sei accanto
... ma non è la stessa cosa ...

Qualcosa in me è cambiato
... credo sia normale
... ti voglio un bene che mi ribolle nel sangue
... mi ritorce le viscere
... mi uccide l'anima

... vorrei poterti stringere per l'ultima volta
... come non ho mai fatto e tenerti qui con me: mi manchi piccola ...

Mi limito ad ascoltare il vento e vivo di mille coincidenze.

... i ricordi ... tanti ricordi ...

I tuoi bambini sanno che sei un angelo e che ti possono vedere nella stella più splendente della notte

... ti vedo anch'io

... sei bellissima

... da togliere il fiato ...

Abbiamo bisogno di crederci...

Ci confortano e sono incise affianco alla tua immagine...
...pagine di un libro che non si possono più sfogliare...


Se mi ami non piangere (Sant'Agostino)


Se conoscessi il mistero immenso
del Cielo dove ora vivo,
questi orizzonti senza fine,
questa luce che tutto investe e penetra,
non piangeresti se mi ami!
Sono ormai assorbito nell'incanto di Dio
nella sua sconfinata bellezza.
Le cose di un tempo sono così piccole al confronto!
Mi è rimasto l'amore di te,
una tenerezza dilatata
che tu neppure immagini.
Vivo in una gioia purissima.
Nelle angustie del tempo
pensa a questa casa ove un giorno
saremo riuniti oltre la morte,
dissetati alla fonte inestinguibile
della gioia e dell'amore infinito.
Non piangere se veramente mi ami!

 

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